Cáncer de ovario: MAPEC revela las barreras que enfrentan las mujeres para llegar al diagnóstico y al tratamiento

MAPEC, el Mapeo de Personas con Cáncer de Fundación Donde Quiero Estar, analizó las experiencias de 40 personas con cáncer de ovario de la provincia de Buenos Aires, Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Córdoba, con una edad promedio de 53 años.

El objetivo fue mirar el cáncer desde un lugar que muchas veces queda fuera de las estadísticas: qué ocurre desde que una persona nota que algo no está bien hasta que logra acceder a su diagnóstico y tratamiento.

Una de las dificultades del cáncer de ovario es que sus primeros síntomas pueden ser poco específicos.

Distensión o hinchazón abdominal persistente, molestias digestivas, dolor en la zona de la pelvis o sentirse llena rápidamente al comer pueden confundirse con otros problemas más frecuentes.

Además, actualmente no existe un estudio de control o screening que haya demostrado ser eficaz para detectar cáncer de ovario en mujeres sin síntomas.

Por eso, prestar atención cuando ciertos síntomas aparecen, persisten o cambian respecto de lo habitual y consultarlos con un profesional de la salud resulta especialmente importante.

En la muestra estudiada por MAPEC:

• 50% llegó a la detección después de consultar por síntomas.
• 45% llegó a partir de estudios de rutina.
• 5% lo hizo por otras vías.

Hay un dato que merece especial atención: entre las personas que llegaron al diagnóstico después de consultar por síntomas, el 65% se encontraba en estadios III o IV de la enfermedad.

Dentro de esta muestra, además, los casos descubiertos durante estudios de rutina tuvieron una mayor proporción de diagnósticos en estadios tempranos.

Esto no significa que los estudios de rutina funcionen como método de screening para cáncer de ovario. Sí muestra por qué resulta importante aprovechar los controles de salud y, sobre todo, investigar adecuadamente los síntomas cuando aparecen.

Este es uno de los hallazgos más importantes del relevamiento.

En la etapa de la primera consulta, la dificultad mencionada con mayor frecuencia fue la desestimación de los síntomas por parte de profesionales de la salud, presente en el 27,1% de los registros de barreras de esa etapa.

También aparecieron dificultades para conseguir turnos y turnos otorgados con mucha demora.

Los testimonios recogidos por MAPEC ayudan a entender qué significa esto en la práctica.

Algunas personas contaron haber consultado varias veces por dolores persistentes antes de obtener una respuesta. Una paciente relató haber recibido inicialmente un diagnóstico de estrés frente a la hinchazón y el dolor que experimentaba. Otra explicó que, pese a que una ecografía mostraba una lesión, inicialmente le dijeron que no era algo preocupante y no se realizaron estudios adicionales.

Estos relatos corresponden a experiencias individuales y no representan a todas las personas con cáncer de ovario. Pero acompañan un hallazgo que aparece en los datos de MAPEC: escuchar, evaluar y hacer seguimiento de síntomas persistentes puede ser fundamental para evitar demoras.

172 días, en promedio.

Ese fue el tiempo registrado por MAPEC entre la primera consulta y el inicio del tratamiento entre las personas relevadas.

Pero las dificultades no fueron siempre las mismas.

En la primera consulta

Las principales barreras fueron:

• desestimación de síntomas;
• dificultad para conseguir turnos;
• turnos otorgados con demora.

Durante el diagnóstico

Ganaron importancia:

• las dificultades burocráticas o de cobertura;
• las demoras para obtener turnos;
• la distancia hasta los centros de salud.

Al comenzar el tratamiento

Aparecieron principalmente:

• demoras en la entrega de medicación;
• problemas burocráticos o de cobertura;
• turnos demorados.

El recorrido muestra algo importante: una persona puede superar una barrera y encontrarse inmediatamente con otra.

Conseguir la primera consulta no necesariamente garantiza acceder rápidamente a los estudios. Obtener el diagnóstico tampoco asegura que el tratamiento pueda comenzar sin demoras.

Hoy existen estudios que permiten conocer algunas características particulares del tumor.

Esa información puede ayudar al equipo médico a decidir qué tratamiento tiene mayores posibilidades de funcionar en cada caso.

Podemos pensarlo de una manera sencilla: no todos los cánceres de ovario son exactamente iguales. Dos personas pueden tener el mismo tipo de cáncer, pero sus tumores pueden presentar características diferentes.

Los estudios moleculares ayudan a reconocer algunas de esas diferencias.

Y esto es cada vez más importante porque existen tratamientos diseñados para funcionar cuando el tumor presenta determinadas características.

Durante muchos años, las principales herramientas para tratar el cáncer de ovario fueron la cirugía y la quimioterapia. Hoy existen además tratamientos que pueden actuar de manera más específica sobre ciertos tumores.

Una forma sencilla de entenderlos es esta:

primero se estudia si el tumor tiene una característica determinada. Si la tiene, puede existir un medicamento especialmente diseñado para aprovechar esa característica y atacar mejor a las células tumorales.

Uno de los avances recientes funciona de esa manera. El medicamento reconoce una proteína que algunos tumores de ovario tienen en su superficie, llamada receptor de folato alfa.

Podemos imaginarlo como una especie de “dirección” que permite al medicamento encontrar esas células. Una vez que llega hasta ellas, libera allí la sustancia que busca destruirlas.

No todos los tumores presentan esa proteína y no todas las pacientes pueden recibir este tratamiento. Por eso conocer las características del tumor puede ser un paso fundamental para evaluar qué opciones terapéuticas existen en cada caso.

Los datos de MAPEC muestran que no.

Entre las 40 personas relevadas:

• 45% afirmó haberse realizado estudios moleculares.
• 30% dijo que no se los habían realizado.
• 25% no sabía o no recordaba si se los habían hecho.

Este último dato también es importante.

Si una de cada cuatro personas no sabe si se realizó un estudio que puede ser relevante para decidir su tratamiento, el problema no es solamente de acceso: también puede existir una dificultad de comunicación entre el equipo de salud y la paciente.

Dentro de la muestra analizada, MAPEC encontró diferencias importantes.

El acceso informado a estudios moleculares fue del:

• 57,1% entre quienes tenían plan privado o mutual;
• 54,5% entre quienes tenían obra social;
• 42,9% entre pacientes de IOMA;
• 25% entre quienes tenían otro plan público;
• 0% entre quienes contaban exclusivamente con cobertura pública.

En este último grupo, el 75% indicó que los estudios moleculares no se habían realizado.

Por tratarse de grupos pequeños, estos porcentajes no pueden utilizarse para describir lo que sucede en todo el sistema de salud argentino.

Sí muestran una señal que merece atención: si acceder a un estudio que puede ayudar a definir el tratamiento depende de la cobertura o de la capacidad de pagarlo, aparece una nueva forma de desigualdad.

Una participante de MAPEC lo expresó claramente: le recomendaron realizar un estudio molecular, pero no pudo hacerlo porque no estaba cubierto por el sistema público y no contaba con dinero para pagarlo.

Los tratamientos para cáncer de ovario están avanzando. Existen nuevas posibilidades terapéuticas y cada vez conocemos mejor las características que diferencian a un tumor de otro.

Pero esa innovación plantea un desafío adicional.

Para recibir un tratamiento personalizado, primero hay que poder acceder al estudio que permite saber si ese tratamiento puede funcionar.

Por eso, hablar de nuevos medicamentos también implica hablar de acceso a estudios, cobertura, información clara y posibilidad de llegar a equipos especializados.

De lo contrario, una innovación puede existir y, aun así, permanecer fuera del alcance de algunas personas.

El recorrido por el cáncer no termina en los estudios y los medicamentos.

MAPEC encontró que el 70% de las personas entrevistadas no había recibido acompañamiento de ninguna organización social o fundación durante su enfermedad. Solo el 30% contó con este apoyo.

Información comprensible, acompañamiento emocional, orientación para realizar trámites y ayuda para navegar el sistema de salud también forman parte de una atención integral.

Algunos testimonios muestran, por ejemplo, personas que tuvieron que pagar atención psicooncológica o psiquiátrica de manera particular y luego suspenderla porque ya no podían sostener ese gasto.

Los resultados permiten identificar algunos puntos sobre los que es posible actuar.

Escuchar mejor los síntomas. Capacitar a profesionales del primer nivel de atención y ginecología para reconocer síntomas persistentes que pueden requerir más estudios.

Mejorar la información para la comunidad. Ayudar a que más personas conozcan los posibles signos de alarma y sepan cuándo volver a consultar.

Reducir las demoras administrativas. Simplificar autorizaciones y circuitos para acceder a estudios, diagnóstico y tratamiento.

Ampliar el acceso a estudios moleculares. Evitar que la posibilidad de conocer las características del tumor dependa del tipo de cobertura o de los recursos económicos de cada persona.

Explicar mejor. Las pacientes necesitan saber qué estudios se les realizan, para qué sirven y cómo pueden influir en las decisiones sobre su tratamiento.

Fortalecer el acompañamiento. Incorporar orientación, contención emocional y herramientas de navegación del sistema de salud durante todo el recorrido.

El cáncer de ovario tiene características que hacen que su diagnóstico sea particularmente difícil. Pero los datos muestran que no todas las demoras dependen de la enfermedad.

Hay tiempo que también se pierde cuando un síntoma no es suficientemente investigado, cuando un turno tarda, cuando un estudio necesita múltiples autorizaciones o cuando una persona no puede pagar una prueba que necesita.

MAPEC busca hacer visibles esas experiencias para convertirlas en información útil.

Porque mejorar el recorrido de las personas con cáncer no depende solamente de descubrir nuevos tratamientos.

También significa lograr que cada persona pueda llegar al diagnóstico correcto, conocer las características de su enfermedad y acceder al tratamiento que necesita en el momento en que lo necesita.

Los resultados presentados corresponden a una muestra de 40 personas relevadas por MAPEC en Buenos Aires, CABA y Córdoba. Por el tamaño y las características de la muestra, los datos no representan a la totalidad de las personas con cáncer de ovario de Argentina, sino que permiten identificar experiencias y posibles barreras que requieren mayor investigación y acción.

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