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Vivir con cáncer

Diferentes etapas de vivir con cáncer gastrointestinal metastásico

Si bien la experiencia de cada persona con cáncer gastrointestinal metastásico es única, los cambios causados progresarán de manera generalmente similar con estadios clave que podrían ser relevantes para entender lo que está pasando

Diferentes etapas de vivir con cáncer gastrointestinal metastásico
Programa My Journey de SHAPE
Programa My Journey de SHAPE

Camino del paciente

  • diagnóstico, estadificación y toma de decisiones sobre el tratamiento;
  • tratamiento y revisión;
  • monitoreo y mantenimiento del bienestar o recurrencia/progresión; y
  • para algunos, la necesidad de más tratamiento o decisiones sobre el futuro.

Cada paso dará lugar a diferentes experiencias y desencadenará una variedad de emociones.

Cómo puede ser la vida con cáncer gastrointestinal metastásico

Cada persona con cáncer gastrointestinal metastásico es única, lo que hace que sea difícil proporcionar una hoja de ruta clara de lo que deparará el futuro.

Sin embargo, podemos nombrar algunos hitos clave que se aplicarán a la mayoría de los casos:

camino del pacientes con cáncer gástrico metastásico

¿Qué significa un diagnóstico de cáncer gastrointestinal metastásico?

El cáncer gastrointestinal metastásico es el cáncer que se ha diseminado desde el tubo gastointestinal (el pasaje de la boca al ano) a otras partes del cuerpo. A veces también se denomina cáncer gastointestinal avanzado, en estadio 4/IV o secundario.

Comienza el recorrido: Pensamientos y sentimientos al momento del diagnóstico

Cuando se recibe un diagnóstico de cáncer gastrointestinal metastásico (incluido cáncer colorrectal, gástrico, y pancreático) comienza un nuevo camino en la vida.

Un diagnóstico de cáncer es una noticia impactante a la que tenemos que hacer frente. Puede desencadenar diferentes emociones como miedo, enojo, tristeza, vergüenza, vulnerabilidad, entre otros.

Todas las emociones son esperables, necesarias y normales en un primer momento y a lo largo de todo el proceso, ya que las mismas no son estáticas sino que van cambiando a medida que vamos pasando por diferentes situaciones. 

Es normal sentir enojo, culpa, tristeza e incertidumbre. Un diagnóstico de cáncer metastásico puede intensificar aún más estos sentimientos y sentir que la vida está fuera de control. Todos reaccionarán a las noticias de su diagnóstico de manera diferente.

La ciencia del comportamiento humano propone algunos recursos para aliviar el padecimiento que puede sentirse al atravesar por esta situación: 

  • Poder estar en el momento presente. El cáncer nos lleva al pasado por lo que ya no es y al futuro por lo que puede llegar a ser. Es importante poder darle la misma importancia a nuestro presente en el aquí y ahora. Poder focalizar en el presente, reduce la sensación de incertidumbre respecto a cuestiones sobre el futuro de las que no tenemos control.
  • Permitirte sentir cualquier emoción que aparezca, permitirte sentir lo que estás sintiendo. No hay emociones buenas o malas.
  • Buscá regalarte “buenos momentos”: un encuentro con alguien querido, una película, escuchar música, una caminata, cocinar… cada uno sabe lo que le hace bien. El gran problema es cuando pensamos en que solo tenemos que realizar cambios importantes y grandilocuentes y no valoramos los pequeños grandes momentos cotidianos que nos traen bienestar.
  • Procura mantenerte en contacto con la gente que querés.
  • No tengas miedo de decir que “no”. En todo caso, si se te dificulta, es importante que sepas que se puede aprender.
  • Focalizate en todo lo que sí podés hacer y no en lo que no. El temor disminuye cuando nos damos cuenta de los recursos con los que contamos.
  • Trata de mantener una comunicación abierta respecto a lo que necesites, tanto con tu familia como con tu equipo médico tratante.
  • Pedir ayuda es un acto de coraje. No dudes en hacerlo si ves que transitar el cáncer se te está haciendo difícil emocionalmente.
Dar el primer paso: explicar tu diagnóstico a tus seres queridos

Una vez que hayas tenido tiempo para reflexionar personalmente, el siguiente paso es considerar si compartirás esta noticia con personas cercanas y cómo lo harás. Aunque es difícil, informar a las personas en quienes confías sobre tu diagnóstico puede hacer que sientas más apoyo.

Además hablar sobre su cáncer puede ayudar a:

  • Comprender tus sentimientos y entender que son normales;
  • Sentirse más en control;
  • Tomar decisiones importantes;
  • Sentir menos ansiedad

Antes de la conversación intentá:

  • Pensar con quien se sentiría cómodo hablarlo
  • Llevar papel y lapicera para poder escribir cualquier pregunta
  • Considerar cuánto te gustaría hablar sobre tu diagnóstico; está bien volver a tener la conversación más tarde

Durante la conversación intentá:

  • Comenzar la charla con seguridad: «tengo algo que decir y no va a ser fácil»
  • Aclarar lo que ya saben sobre el cáncer
  • Dar la información por partes y comprobar regularmente si comprenden
¿Todavía no estás listo/a para hablar?

Sentir que no deseas hablar sobre tu diagnóstico también es normal. Es importante que te des un tiempo para absorber y reflexionar sobre estas noticias. Es posible que solo desées continuar con tu vida como de costumbre.

Si no te sentís listo/a para hablar, podrías pensar en formas de hablar con las personas si te preguntan sobre el cáncer: “Gracias por preguntar. No estoy listo/a para hablar de eso en este momento, pero te avisaré cuando lo esté”.

Sin embargo, en algún momento, se recomienda que hables con alguien sobre tu diagnóstico de cáncer gastrointestinal, ya que esto puede ayudarte a tomar decisiones sobre tu tratamiento y mejorar tus relaciones con familiares y amistades.

Antes del tratamiento

Como parte del diagnóstico, es probable que te realicen numerosas pruebas para comprender la ubicación, el tamaño y qué tratamiento podría ser mejor para el cáncer, lo que se conoce como “estadificación”. Estas pruebas pueden incluir tomografía computarizada (TC), resonancia magnética (RM) y tomografía por emisión de positrones (TEP).

También es posible que necesites una biopsia para confirmar el cáncer y de dónde provino originalmente.

Además de confirmar el tamaño y la ubicación de los tumores, estas pruebas mostrarán a tu equipo de atención médica qué tratamientos funcionarán mejor en tu cáncer.

Es posible que tu médico también haya tomado una muestra de las células cancerosas o de sangre para determinar el perfil molecular del cáncer. Esto se conoce como análisis de marcadores tumorales.

Si tu cáncer gastrointestinal contiene ciertos “marcadores”, también conocidos como mutaciones, algunas opciones de tratamiento más nuevas, denominadas terapias dirigidas, podrían estar disponibles para vos. Estos fármacos están orientados a procesos específicos involucrados en el crecimiento de las células cancerosas con el objetivo de reducir o detener el crecimiento de los tumores.

 

Tratamiento

Comenzar el tratamiento para tu cáncer gastrointestinal metastásico es un momento importante. Recibir atención para tus síntomas puede ser un alivio, pero también puede generar miedo.

Esto significa que algunos tratamientos serán adecuados, y otros no. El mejor tratamiento o la mejor combinación de tratamientos para vos dependerá de una variedad de cosas, entre ellas:

  • El tipo de cáncer gastrointestinal metastásico que tengas;
  • El tamaño, la cantidad y la ubicación de los tumores;
  • Si tu cáncer tiene ciertas características;
  • Cómo ha respondido a cualquier tratamiento previo contra el cáncer.

Existe un proceso de tratamiento general para el cáncer gastrointestinal metastásico, aunque siempre hay que tener en cuenta que es altamente individual para cada paciente:

Tratamiento sistémico de «primera línea»

  • Quimioterapia, radioterapia, terapia dirigida o inmunoterapia (más información)
  • Combinación de cualquiera de la anteriores

Tratamiento de «segunda línea»

Según la respuesta al tratamiento de primera linea esto puede incluir:

  • Cirugía para extirpar parte o la totalidad de los tumores
  • Más quimioterapia
  • Más radioterapia
  • Más terapia dirigida

El tratamiento para el cáncer gastrointestinal metastásico está en evolución constante y hay muchos tratamientos y combinaciones de tratamientos diferentes que se están investigando actualmente.

Efectos secundarios

Los efectos secundarios del tratamiento del cáncer gastrointestinal metastásico dependerá de muchos factores, como el tipo de tratamiento, el tipo de cáncer y la persona.

Consultá con tu equipo de atención médica sobre los efectos secundarios esperados del tratamiento.

Tené en cuenta además que aunque tu equipo de atención médica estará compuesto por expertos/as en tu tipo de cáncer, podés opinar sobre tu tratamiento.

Para conocer más sobre cómo aprovechar al máximo su equipo de atención médico y tratamiento te sugerimos revisar la nota Sé parte de tu equipo médico

Ensayos clínicos:

Los ensayos clínicos son estudios de investigación que evalúan intervenciones médicas, medicamentos o procedimientos. Antes de participar, se aconseja comprender el propósito del estudio, los posibles tratamientos y sus implicaciones, así como los derechos y protecciones proporcionados. Mas información en: Ensayos Clínicos 

Más allá del tratamiento: Vivir bien con cáncer gastrointestinal

Cuando termina tu tratamiento, comienza una nueva etapa: un momento para intentar hacer las cosas que disfrutas, ver amigos y familiares o simplemente relajarse después del estrés del tratamiento.

Independientemente de cómo te sientas, este es tu momento de participar en cualquier actividad que elijas.

Es importante que, después de su tratamiento para el cáncer gastrointestinal, también te cuides. Hay evidencia que demuestra que las personas con cáncer que comen de manera saludable y hacen ejercicio tienen mejores resultados y calidad de vida.

Algunas acciones que puede llevar a cabo luego del tratamiento: 

1

Comer bien y hacer ejercicio

Encontrá más información en nuestras notas: «Guía práctica para moverse más para personas con cáncer colorrectal metastásico» y en «Comer bien con cáncer gastrointestinal»

2

Continuar socializando con tu familia y amistades

Encontrá más información en: «Socializar con cáncer gastrointestinal»

3

Mantené tu vida sexual

Encontrá más información en: «Sexualidad y cáncer»

4

Elegir cuando trabajar

O si deseas tomarte un descanso o jubilarte. Encontrá más información en: «Trabajar con cáncer gastrointestinal»

Familia, amigos y cuidadores: Función como cuidador de una persona con cáncer gastrointestinal

Si sos pareja, familiar o amigo/a de una persona con cáncer gastrointestinal metastásico, hay muchas cosas a tener en cuenta, incluidas las diferentes formas en que podés ayudar. Convertirse en el cuidador de una persona puede ser gratificante, pero es una responsabilidad significativa y necesitará apoyo en el camino.

Si queres saber más sobre el rol de los cuidadores te sugerimos visitar la sección de cuidadores de nuestra web donde podés encontrar información y herramientas de interés. 

 

Función de las organizaciones de pacientes y apoyo entre pares

Hay muchas personas que tienen o han tenido cáncer gastrointestinal metastásico, o que cuidan a alguien y comprenden de primera mano lo que estás atravesando. Hay organizaciones de pacientes con cáncer gastrointestinal o cáncer en general disponibles para apoyarte a vos y a tu familia y amigos.

¿Qué hacen las organizaciones de pacientes?

  • Brindarte apoyo a través de asesoramiento, educación y, a veces, atención práctica;
  • Participar y financiar investigaciones, así como defender a pacientes y cuidadores;
  • Ofrecer apoyo grupal y personalizado para pacientes y cuidadores, a veces conocido como apoyo entre pares.

Para saber qué organizaciones existen en Argentina, te sugerimos que visites la Guía de organizaciones

¿Qué es el apoyo entre pares?

El apoyo entre pares significa usar experiencias de primera mano para ayudar a otros. En términos generales, esto significa reunirse con otros pacientes con cáncer gastrointestinal y sus seres queridos para escuchar, compartir experiencias y brindar consejos útiles.

Los grupos de apoyo entre pares pueden ayudarte a hacer que te sienta más positivo/a acerca de tu cáncer, tratamiento y vida; permitirte hablar sobre las cosas que le cuesta decirle a su equipo de atención médica y grupo familiar; proporcionar una plataforma para compartir consejos y sugerencias sobre cómo vivir bien y sobrellevar los efectos secundarios de tu cáncer y tratamiento.

Existe cierta evidencia que demuestra que el apoyo entre pares puede mejorar la supervivencia en pacientes con cáncer.  También se ha demostrado que el apoyo entre pares mejora la adherencia a los tratamientos. 

Más información en «La importancia de la contención emocional» 

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Fuente

Esta nota se elaboró tomando como referencia la información del programa MyJourney SHAPE de Servier. En la guía podrás encontrar más información y recursos.

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